El proceso que viven los padres
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El día de hoy estaremos hablando sobre los sentimientos y el proceso que atraviesan los padres cuando reciben un diagnóstico de autismo. Sin embargo, muchas de las reflexiones que discutiremos también aplican al proceso que enfrentan los padres, independientemente de la condición que esté siendo diagnosticada en las personas más importantes de nuestra vida.
¿Qué significa el diagnóstico?
Hablemos de las “etiquetas diagnósticas”. Imagine que tiene un dolor de cabeza. Probablemente lo primero que haría sería automedicarse con algún analgésico. Pero si el dolor persiste, seguramente acudiría al médico para averiguar qué sucede. Tras una revisión, el médico podría darle un diagnóstico que sirve para definir el tratamiento apropiado para su caso. Lo mismo sucede con nuestros hijos. Cuando notamos que algo no está funcionando como esperábamos y comenzamos a compararlos con otros niños (algo inevitable), buscamos respuestas, y esas respuestas llegan con un diagnóstico.
¿Qué pasa cuando nos dicen: “Su hijo tiene autismo”? Es una noticia con un impacto emocional significativo para los padres. Ciertamente, cada persona tiene formas, estrategias y recursos diferentes para afrontar un diagnóstico como este. Las expectativas que tenemos sobre nuestros hijos suelen estar cargadas de esperanza: que sean sanos, inteligentes, hermosos, brillantes, perfectos. Sin embargo, con el diagnóstico, por un momento creemos que esas expectativas no se cumplirán. Nos invaden sentimientos de miedo: “¿Qué va a pasar ahora con mi hijo? ¿Qué será de él en el futuro? ¿Qué ocurrió en el proceso? ¿De quién es la culpa?” Son dudas que llenan la mente de los padres al recibir esta noticia, y el impacto emocional inicial puede dificultar que la enfrenten de manera inmediata debido al choque emocional.
Las etapas emocionales tras el diagnóstico
- Negación: La primera reacción suele ser la negación: “Esto no es así”. A pesar de haber visto algunos signos o conductas que llamaban nuestra atención y nos llevaron a buscar ayuda, muchos padres piensan que el diagnóstico está equivocado. Es común que busquen múltiples opiniones con la esperanza de encontrar algún profesional que diga que el diagnóstico es incorrecto. Esta etapa, aunque necesaria psicológicamente, puede ser problemática si se prolonga, ya que los padres podrían rechazar alternativas de ayuda. En temas de neurodesarrollo, el factor tiempo es crítico y la estimulación temprana es esencial para un buen pronóstico.
- Rabia: Una vez reconocida la realidad, aparece el dolor acompañado de rabia. Este sentimiento nace de la frustración de no poder controlar ni cambiar la situación. En ocasiones, descargamos esta rabia contra otros, como el profesional que nos da la noticia o incluso el otro progenitor. Es una forma de intentar encontrar sentido a lo sucedido. A menudo, esta rabia está ligada a la culpa que sentimos: “¿Qué hice mal? ¿Qué pude haber hecho diferente?”
- Tristeza: Es frecuente que los padres experimenten tristeza profunda, que no debe confundirse con un trastorno de depresión mayor. Este sentimiento puede ser manejado mejor con apoyo familiar, especialmente del otro progenitor. Contar con un aliado en el proceso puede facilitar enfrentar los retos como terapias, médicos, exámenes y decisiones importantes.
- Aceptación: Finalmente, los padres llegan a la etapa de aceptación, cuando reconocen la realidad del diagnóstico. Este proceso es más sencillo si se cuenta con una red de apoyo profesional que ofrezca información veraz sobre el estado de su hijo, pronóstico y alternativas de intervención. Es importante recordar que estas etapas, aunque descritas linealmente, no ocurren de manera uniforme en todas las personas. Es posible vivir varias etapas simultáneamente o regresar a etapas anteriores.
Conclusión: Validar las emociones y el proceso
Es fundamental saber que los sentimientos derivados del diagnóstico son perfectamente normales y válidos. Nadie debería desestimar las emociones del proceso, ya que recibir un diagnóstico, independientemente de su gravedad, es una experiencia profundamente impactante. Cada persona tiene derecho a vivir sus emociones y decidir cómo manejarlas.
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